元活字中毒主婦の身辺雑記

日常の細々したことなど。

「子どもに発達障害があることが分かった、簡単にいえば死にたい」を読んで

昨日の夜更けにこんな文章を読んだ。

 

note.com

 

私は発達障害児の親で自身も多分そうだ。正直、嫌なものを読んでしまったと思った。嫌なのに全文読んで、数分おきにコメントを読み込んで全部目を通し、共感するコメントにスターをつけ、文章を書いた人のXまで見に行った。そのうえ、こうやって感想?を書いている。もしこれが釣りなら大成功だし、やられた、バカだな、私。でも釣りであって欲しいと思う。

 

Xのプロフィールに「3y幼稚園児(NICU卒・ASD)の状況をメモしたり弱音を吐いたりする雑多垢」と書いてある。

 

プロフィールの更新をしていない可能性もあるが2025年9月24日付けの投稿で「大学病院 ・この月齢だとできるできないまだハッキリしない、診察では問題ないように見える ・凸凹があることを問題視しているように見受けられる ・協調性が悩みと理解した」とある。

 

私の読み間違えでなければ、現在おそらく3歳で大学病院での診断は「現時点で問題なし」……どういうこと? まだ3歳なら下の子が生まれて赤ちゃん返りをするのはごく普通。言葉がおぼつかない、奇声を発する、下の子を押したりするのも良くある話。どこで発達障害と言われたんだろう? 変な児童発達支援業者に騙されてなければいいけど。

 

大学病院での診断結果に「凸凹があることを問題視しているように見受けられる」とあるのが気になる。これは医師の親に対する診断と読み取った。それとも医師が「問題ない」と言いつつ、実は凹凸について問題視しているように筆者からは見えたということだろうか。大学病院での医師とのやりとりの際にどう思い、何を話したのだろう。納得したのか? 不満だったのか? 「障害がある我が子のためならなんだってする!」と意気込む前に、まず冷静に振り返ってほしい。

 

この文章についた「子供を愛していると思えない」というブックマークコメントに非難轟々だが、私はスターをつけてしまった。正直、記事を読んで悲しく腹立たしかったせいで反省している。とはいえ、こういう親の「愛」のために酷い目にあっている子を何人も見てきたのも事実だ。

 

補習塾で講師をしている時、特別支援学級に在籍している生徒がいた。放課後は連日療育や習い事、塾通いで、帰宅後も勉強漬けの毎日を送っていた。教えてみたら、理解に時間はかかるが、適切なアドバイスがあれば最後まで諦めずに考えて、正解に辿り着けることが分かった。気になるのはいつも疲れていることだった。眠気や疲れを振り払うように時に頭を振りながら考え込む様子に胸が痛んだ。「疲れが思考力を鈍らせるので自由な時間を与えてゆっくり過ごさせて欲しい」「諦めずに最後まで集中して考え続けられるのはすごいこと」「勉強時間が長ければ成果があがるわけではない」ということを言い方を変えながら何度も親に訴えたが、全く聞いてもらえず無力感に苛まれた。

 

特別支援学級では、初対面でいきなり無言で私の名札を引っ張って文字を読む自閉症の子に出会った。文字への過剰な執着は幼い頃から幼児教室でフラッシュカードを使った訓練を繰り返してきた「成果」だと親から聞いた。人に全く興味を示さず会話も成り立たないと言われたが、そっと手を繋いで歌を歌うとリズムに合わせて手をぎゅっぎゅっと握り返してくるし、機嫌が良い時は「きゃー」と言って抱きついてくるので「ほんとに人に興味がないんだろうか」と疑問だった。

 

これくらいのことを書いても個人が特定できないほど似た経験を何度もした。愛しているならもう少し子供のことを見て寄り添ってくれたら……といつも思った。

 

暗い話二つを披露したので明るい話も一つ。最初の話を友人にしたら「小学校の同級生のこと思い出した」と言った。**ちゃんは「え〜なんで? 分からないよ〜」が口癖でさ。授業中に何度もそうやって声を上げるんで、その度に授業が中断して「また**ちゃん? も〜しょうがないなあ」みんなあきれて笑ってたんだよ。おっとりして性格が良い子だったから「どこが分からんの?」ってみんなでワイワイ教えてやってた。先生もそれをにこにこ見てたっけ。そんで、**ちゃん大きくなったら京大に行ったんだ。みんなびっくりしてた…と。

 

凸凹がある子を型にはめようとすると親子で辛い思いをするし、その子らしさを殺してしまう。そうは言っても難しいのは分かる。私も自身の子育てをかえりみて反省するところが多々ある。でも、自分の不安や不満をやみくもな「努力」で紛らそうとせず、きちんと自分の価値観を見直し、自身や子供と向き合って欲しいと切に願う。

 

追記

当初NICUをICUと見誤って見当違いのこと数行書いてた。読解力や注意力がないのは私の方だった。すぐ気がついて削除したけど元の文を残しておいて訂正した方が良かった。ごめんなさい。

 

この文章を書いた人は、生まれた時から我が子の健康に対して心配が絶えなかったせいで神経過敏になってるのかもしれない。なんとか軌道修正して心穏やかに過ごせる事を祈っている。