patientforeninger

De første danske patientforeninger blev oprettet i begyndelsen af 1900-tallet, blandt andet Kræftens Bekæmpelse i 1928. Siden 1980’erne er antallet af patientforeninger vokset markant, især i forbindelse med udbredelse af hiv og aids, psykiatriske diagnoser og sjældne sygdomme. Udviklingen hænger tæt sammen med et øget fokus på patientrettigheder, ligestilling og brugerinddragelse i sundhedsvæsenet.

Patientforeninger arbejder for at styrke patienter og pårørendes vilkår. Det sker gennem:

• Støtte og rådgivning, fx telefonrådgivning, netværksgrupper og sorggrupper.
• Oplysning og forebyggelse, herunder kampagner, informationsmaterialer og webinarer.
• Politisk interessevaretagelse, bl.a. gennem høringssvar og kontakt til myndigheder og beslutningstagere.
• Forskning og medforskning, hvor foreningerne selv støtter projekter eller deltager som samarbejdspartnere.
• Undervisning, fx af sundhedsprofessionelle og patienter.

Patientforeninger er typisk medlemsbaserede og organiseret som almennyttige foreninger med vedtægter, bestyrelse og generalforsamling. Mange drives af frivillige, men større foreninger har professionelle sekretariater. Foreningerne finansieres gennem medlemskontingenter, donationer, fondsansøgninger og offentlige tilskud.

Flere patientforeninger samarbejder i paraplyorganisationer. Den største er Danske Patienter, der repræsenterer ca. 28 foreninger med samlet omkring 900.000 medlemmer. Paraplyorganisationerne arbejder for at sikre patienternes stemme i sundhedspolitikken og styrke vidensdeling og samarbejde mellem foreningerne.

Patientforeninger samarbejder i stigende grad med det offentlige sundhedsvæsen. De deltager i brugerpaneler, rådgivende udvalg, udviklingsprojekter og kvalitetsarbejde. Foreningerne kan fungere som brobyggere mellem patienter og sundhedsprofessionelle og bidrage med brugerperspektiver i udvikling af sundhedstilbud.

Mange foreninger har taget digitale værktøjer i brug, fx online rådgivning, virtuelle netværksmøder og kampagner på sociale medier. Der er også voksende interesse for co-design og medforskning, hvor patienter deltager aktivt i udviklingen af nye sundhedsløsninger. Samtidig opstår digitale fællesskaber uden for de etablerede foreninger, hvilket kan udfordre den traditionelle organisering.

Patientforeninger har fået større indflydelse på sundhedspolitik og beslutningsprocesser, bl.a. gennem deltagelse i høringer og samarbejde med myndigheder. Men der er stor variation i, hvor meget de enkelte foreninger inddrages. Undersøgelser viser, at især mindre foreninger oplever begrænset adgang til indflydelse.

Der har været rejst kritik af, at nogle større patientforeninger bliver topstyrede og mister kontakten til medlemmerne. Professionaliseringen har styrket effektiviteten, men kan svække det frivillige fællesskab. Små foreninger kæmper ofte for at blive hørt, og nogle diagnoser er underrepræsenterede i den sundhedspolitiske debat. Derudover har enkelte rejst spørgsmål om, hvorvidt opmærksomhed og ressourcer fordeles skævt mellem sygdomsgrupper.

• Kræftens Bekæmpelse
• Hjerteforeningen
• Scleroseforeningen
• Gigtforeningen
• Lungeforeningen
• sundhedsvæsenet

• Danske Patienter (2023): Civilsamfundet er en vigtig støtte i et liv med sygdom. Artiklen beskriver patientforeningernes rolle i samfundet og de organisatoriske rammer, de opererer under.

• PatientAkademiet (2023): Patientforeningerne og de store sundhedsplaner.Rapport baseret på spørgeskemaundersøgelse blandt 217 patientforeninger og interviews med ledelser, der dokumenterer manglende indflydelse og skæv repræsentation i beslutningsprocesser.